mariestayreal

Dagens ordspråk: Vi får inte tyngre bördor än vad vi klarar av.

Hallå allihopa!

Under hela mitt tredje och sista gymnasieår har jag hållit på med mitt projektarbete, som var att skriva en självbiografi om mig och mitt rörelsehinder! Jag har skrivit om den väldigt mycket här i bloggen och hela tiden sagt att jag tycker det är svårt att skriva om mitt rörelsehinder i bloggen samtidigt som jag skriver min bok, eftersom jag inte kan blanda ihop texterna. Jag har skickat mitt bokmanus till förlag och jag tycker det är hur spännande som helst! Men i och med den här boken har det ju blivit lite snålt om skriverier om mitt rörelsehinder, så jag tänkte svara på lite frågor som jag ofta får - både på bloggen och bland folk i min omgivning! Ni får jättegärna ställa mer frågor så svarar jag på dem också - vart gränsen går vet ni nog själva, men jag tar inte illa upp om ni frågar på ett fint sätt som inte är menat att göra mig ledsen!

Den mest vanliga frågan som jag får om mitt rörelsehinder, är självklart hur jag blev rörelsehindrad! Jag är nämligen född frisk och så här gick det till:

När jag var 2,5 år gammal, blev jag förlamad under natten när jag låg och sov. Ingenting var fel dagen innan, jag kunde gå och stå, krypa och sitta och göra allt sådant där som man brukar kunna vid 2,5 års ålder. Men när jag vaknade dagen därpå, kunde jag helt enkelt inte gå, för jag var förlamad från midjan och nedåt.
Jag hade fått ett förkylningsvirus i ryggmärgen under natten som satte sig i min ryggmärg. Vanligvis får man ju ett förkylningsvirus kanske i näsan så att man blir snorig, men mitt satte sig i ryggmärgen och gjorde att jag blev förlamad från midjan och nedåt. Jag var förlamad i ungefär ett halvår, innan jag kunde börja gå igen så smått. Det som hände mig är väldigt ovanligt och man brukar säga att det händer 3 personer per år. 1/3 blir aldrig friska igen, de kan aldrig gå mer. En annan 1/3 blir som jag, de kan gå igen men inte exakt som förut, och den sista 1/3 blir fullt friska, de kan gå som vanligt igen.

En annan vanlig fråga som jag får, väldigt ofta på bloggen, dessutom, är hur mitt handikapp påverkar min vardag.
Jag är ju 19 år nu, och det jag brukar säga här i bloggen är att jag starkt vill förmedla någonting till er - både handikappade och ohandikappade - är att jag (och andra handikappade, enligt min åsikt) är precis som vilka andra tonåringar som helst. Jag har fått som "restskador" från när jag blev sjuk när jag var liten, och det är att jag har lite svårare att gå än andra. Jag orkar inte gå lika fort, jag kan absolut inte gå i ett jättesnabbt tempo för då blir jag jättetrött i benen och då väljer jag att gå i min egen takt. Jag orkar heller inte gå så långt, fast det beror på hur man menar. Jag orkar inte gå en lång sträcka utan uppehåll, som när man går en promenad, för då blir jag väldigt fort trött. Pratar vi om att gå i ett shoppingcenter eller på stan en hel dag? Inga problem där! När man shoppar stannar man upp ungefär var 10:e sekund (om ens det) för att titta på någonting, kanske ett snyggt plagg eller ett par snygga skor eller så stannar man upp för att se om man ska gå in i en affär eller inte. Ja ni fattar. Jag älskar att shoppa och gå i affärer, för kläder och mode är ett stort intresse hos mig. När jag går på stan eller så är det mycket min vilja som styr. Jag kanske är jättetrött (och då vilar jag ju självklart) men om jag verkligen vill gå i fler affärer så är det mer min viljekraft som styr. Min vilja är väldigt stark (det vet alla som känner mig) och det är väldigt ofta den som tar över, i fler sammanhang än vid shopping.

Men om vi går tillbaka till ämnet om min gång, så går jag utan hjälpmedel, jag använder inga kryckor eller rullstol eller så. Jag tycker inte att min gång skiljer sig så mycket från alla andra, för jag tänker inte på det. Men man kan säga att jag "går med hela kroppen". Det är ansträngande för mig att gå för jag tror jag använder varenda muskel och led i hela kroppen. De flesta går ju med bara benen men jag rör hela kroppen när jag går och därför blir det ju väldigt ansträngande och jobbigare för mig.

En annan sak som påverkar min vardag, är min värk. Jag fick värk vid 11 års ålder efter en influensa, jag hade inte haft ont någonstans förut, utan det var den som "utlöste" min värk. Jag har fått en diagnos, Ehlers Danlos Syndrom, och den gör att jag får väldigt ont i kroppen. Det är i ärlighetens namn lättare att säga vart jag inte har ont än vart jag har ont, vilket kan beskrivas som ögonfransarna, öronen, tungan och ja... sådana ställen. Min värk flyttar runt väldigt mycket och jag har väldigt många ömma punkter över hela kroppen. De sitter lite överallt och om man trycker på en sån så kallad "triggerpunkt", tycker jag det känns som när man går in i armen i tex ett dörrhandtag. Smärtan bara växer sig större i upp till en minut kanske innan den sakta men säkert avtar.
Min värk gör mig också väldigt, väldigt trött för det tar energi att ha ont. Jag har ofta migrän och jag vilar varje dag efter skolan för att orka med andra saker som läxor, kompisar, cykling och saker som jag tycker är roligt. Vissa dagar har jag så ont att jag inte vill gå till skolan, men jag är ändå där VARJE DAG! Där pratar vi än en gång om min viljekraft. Jag vet vad jag vill göra efter gymnasiet, vilket är att gå på socionomprogrammet, och det är inte helt enkelt att komma in där. Jag är väldigt ambitiös och eftersom att jag har vetat vad jag vill göra ända sedan jag gick i 9:an, vill jag ju självklart ändå nå mitt mål. Jag vill kunna bestämma över min värk istället för att den ska bestämma över mig - även om det inte går alla gånger.


Det här var två vanliga frågor som jag ofta får. Är det någonting mer ni undrar över så får ni jättegärna fråga någonting om mitt handikapp! Jag svarar gärna om jag kan och om någon inte ställer en fråga som är menad att göra mig ledsen! =)