mariestayreal

Dagens ordspråk: Bättre att dö stående än att leva på knä.

Hallå!

Idag har varit en väldigt bra dag - på många olika sätt!
Jag blev otroligt glad när jag hade Svenska imorse i skolan, för då gjorde jag min muntliga del i det Nationella provet.
Jag var självklart nervös innan, men jag visste allt jag skulle säga till punkt och pricka och fick ur mig allting i rätt ordning. Jag drog några djupa andetag och gjorde precis vad jag hade tränat in! Vi var tre stycken som gjorde det idag, och när alla var klara sa vår lärare: "Jag kan inte sluta le, jag är så chockad! Jag har aldrig varit med om bättre redovisningar under alla mina år här på Bregårdsskolan!" Gissa om det fick mig att känna mig varm inombords och stolt som en tupp. Att jag, bland annat, hade gjort så bra ifrån mig att vår lärare blev alldeles till sig. Med dem orden kan jag räkna med det betyget jag vill ha!

I min presentation står det att min blogg ska vara som en öppen dagbok, gällande mitt handikapp och min värk.
Jag vill ge er en inblick i hur det är, för att jag vill hjälpa andra handikappade och skriva av mig och för att jag helt enkelt älskar att skriva! På sistone har jag skrivit att jag har haft väldigt mycket migrän - men inte så mycket mer om hur jag mår just nu. Jag känner att det ska bli ändring på det, just nu i denna stund.
För att kunna ge en inblick i hur det är att vara jag - att ha kronisk värk i musklerna - måste jag berätta hur det är när jag mår dåligt och när jag mår bra.
Just nu mår jag inte bra. Jag mår inte alls bra, om sanningen ska komma fram. Jag har inte mått så bra med värken ända sen september, men nu har det bara blivit värre och värre för varje dag. Jag sköter skolan och gör alla uppgifter och har aldrig någon frånvaro (har inte fått det nu heller) men det är mer av viljekraft än av ork som jag klarar av det. Min värk sitter mestadels i överkroppen och är i stort sett överallt där. De ställena som jag har mest ont på är armarna, nacken, nyckelbenen, bröstmusklerna, magen, huvudet, käkarna, handleder, höfterna, knäna, armbågar, fingrar, mitt i handflatan. Listan kan göras hur lång som helst - så för att förklara det på ett enkelt sätt brukar jag säga så här: Ont i hela kroppen utan snoppen, för det har jag ingen. Men hade jag haft en, hade jag haft ont där med.

Under hösten skickades en remiss till reaumatologerna för att utreda om jag hade fibromyalgi eller inte. När man har fibromyalgi har man ont i musklerna och i lederna. Man har vissa "punkter" på kroppen som gör ont att trycka på. Man kan även ha andra sympton som magvärk, som kan undersökas men man hittar inga fel (jag har gjort många undersökningar, hittade inga fel eller förklaringar kring det) huvudvärk, torra  och rinnande ögon och ögonlock (även dem hittar man inte fel på, kan vara ett sympton för fibromyalgi. Jag har undersökt dem, har som eksem på ögonlocken och ögona rinner och svider ofta) och dimsyn bland annat (som jag också har. Speciellt när jag är trött. Måste då blinka många gånger för att se bra igen). Punkterna heter "triggerpunkter" och är 18 stycken om jag minns rätt. Jag har ont på de som jag vet om, och ibland kan jag skrika ifall någon bara nuddar mig på de punkterna med en armbåge eller arm eller finger eller vad som helst. Det känns på mig som när man springer in i ett dörrhandtag, då det gör ont jättelänge. Massage går bra ibland, men inte två dagar i rad tex. När jag var yngre grät jag om någon ens försökte lägga händerna på ryggen och massera, för att det gjorde så ont.

Angående fibromyalgi så har jag inte blivit undersökt för det, för remautologerna gör inte det längre, utan jag får gå till en neurolog istället. Idag var jag hos min doktor och pratade om hur jag skulle göra för att jag mår väldigt, väldigt dåligt av min värk just nu. Jag fick andra tabletter som jag ska äta och någon gång i januari ska jag få komma till en neurolog för att bli undersökt. Jag började nästan gråta när vi var hemma av LÄTTNAD för att jag hade varit där. Nu ska jag prova någonting nytt och se om det fungerar till jag kommer dit. Sen får jag se vad neurologerna säger.

Någonting som jag vill att ni ska veta, är att jag absolut inte vill ha något medlidande eller "tyck-synd-om-mig-snälla-du" för det är inte alls dit jag vill komma med det här. Jag skriver det här för att få skriva av mig och för att andra som lider av samma sak som mig, kronisk värk, ska kunna känna igen sig och få känndedom att det finns andra som mår precis som dem. Jag tycker det är jätteviktigt att utbyta erfarenheter och prata om det. Jag får ut av det lika mycket som den som vill prata. Är det någon som känner att de vill prata med mig går det alltid att maila mig på [email protected].